Пт, 25 сентября, 12:54 Пишите нам






* - Поля, обязательные для заполнения

rss rss rss rss rss

Главная » НОВОСТИ » Нац. проекты » Гемофилия: болезнь, о которой молчат, пока не случается беда

Гемофилия: болезнь, о которой молчат, пока не случается беда

24.09.2026 17:27

В рамках национального проекта «Продолжительная и активная жизнь» в Ачхой-Мартановском районе состоялась важная встреча, объединившая людей, живущих с гемофилией, и тех, кто только подозревает у себя это заболевание. Мероприятие прошло в формате откровенного разговора, где каждый мог поделиться своими переживаниями, опытом и знаниями.

Гемофилия — это серьёзное нарушение свёртываемости крови, вызванное отсутствием или дефицитом одного из белков, необходимых для остановки кровотечения. Для человека с гемофилией даже небольшая царапина может стать причиной длительной госпитализации, а ушиб или падение — привести к инвалидности. Внутреннее кровоизлияние в сустав, если не лечить вовремя, разрушает его навсегда, что особенно тяжело для молодых людей, ведущих активный образ жизни.

Эта болезнь передаётся по наследству, и страдают от неё преимущественно мужчины. Женщины могут быть носителями гена гемофилии, но сами редко болеют. Важно отметить, что лечение существует. Современные препараты фактора свёртывания, вводимые внутривенно, способны остановить кровотечение за считанные минуты. Эти препараты, хотя и дорогие, доступны для пациентов по льготной программе.

Однако проблема заключается в том, что многие люди не знают о своём заболевании, не проходят необходимые обследования и не получают своевременного лечения. Это приводит к серьёзным осложнениям и ухудшению качества жизни.

Аслан У., 33 года, поделился своей историей: «В детстве я постоянно был в синяках, но врачи списывали это на детскую активность. Когда я сломал зуб и кровь не останавливалась несколько часов, меня отправили в Грозный, где и поставили диагноз — гемофилия А. Мне было всего 14 лет. Если бы диагноз поставили раньше, я избежал бы многих проблем с суставами. Теперь я ввожу фактор каждые три дня и веду полноценную жизнь: работаю, путешествую. Но я хочу, чтобы другие знали о болезни и не повторяли моих ошибок».

Луиза Х., 45 лет, пришла на встречу с дочерью, чтобы поделиться своей болью. «Мой брат умер от внутреннего кровотечения в 22 года. Ему не поставили диагноз вовремя. Теперь я знаю, что я носитель гена гемофилии и у моей дочери тоже есть риск. Мы прошли генетический тест, чтобы быть уверенными. Я хочу, чтобы другие семьи, как наша, не повторяли нашу трагедию».

Диагноз гемофилии можно поставить с помощью анализа на активность факторов свёртываемости, который доступен в региональных центрах. Генетический тест помогает выявить носительство у женщин, а для беременных с риском гемофилии возможно проведение пренатального тестирования.

Хава М., 56 лет, мать троих сыновей, двое из которых больны гемофилией, рассказала свою историю: «Я знала, что я носитель гена гемофилии, когда выходила замуж, но не сказала мужу, боялась его реакции. Когда родился первый сын и у него начались кровотечения, я поняла, что скрывать это бесполезно. Теперь я говорю об этом открыто. Мои сыновья получают необходимое лечение и живут полноценной жизнью. Скрывать болезнь — это не защита, а предательство».

Препараты фактора свёртывания бывают двух типов: плазматические, получаемые из донорской крови, и рекомбинантные, синтезированные в лаборатории. Оба вида доступны для пациентов по программе льготного обеспечения, и они могут получить их бесплатно, если знают свой диагноз и стоят на учёте.

Такие встречи и просветительские мероприятия играют важную роль в борьбе с гемофилией. Они помогают людям осознать серьёзность заболевания, узнать о доступных методах лечения и профилактики, а также поддерживают тех, кто уже столкнулся с этой болезнью. Только совместными усилиями мы можем сделать жизнь людей с гемофилией более качественной и продолжительной.

Все права защищены. При перепечатке ссылка на сайт ИА "Грозный-информ" обязательна.

Нашли ошибку в тексте? Выделите ее мышкой и нажмите: Ctrl+Enter

Поделиться:

Добавить комментарий




Комментарии

Страница: 1 |